Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare
Open Day presso l’Ospedale D’Avanzo
Il 29.02.2024 dalle ore 10:00 alle ore 12:00 si terrà un Open Day presso l’ospedale D’avanzo, dedicato alle malattie rare. Nel corso della giornata, Pasquale Pio D’Antuono, Presidente dell’Associazione Respirare, presenterà il progetto insieme alla Prof.ssa Anna Maria Petito, Psicologa del Policlinico di Foggia e Delegata alle politiche di Genere ed all’Inclusione dell’Università di Foggia, e con i medici e personale sanitario parleranno di malattie rare, di come affrontarle e gestirle insieme ai propri familiari. All’evento potranno accedere tutte le persone, pazienti e familiari, che desiderano ricevere notizie in merito alle malattie rare polmonari.
Il progetto, finanziato dal contributo della Fondazione dei Monti Uniti, consentirà di fornire un supporto psicologico individuale e di gruppo, a tutti i pazienti affetti da malattie rare polmonari, per la durata di un intero anno e si svolgerà presso la MAR Universitaria, diretta dal Prof. Donato Lacedonia, centro di Riferimento Regionale delle malattie rare polmonari.
Il 29 febbraio, è un giorno “raro” e per questo è stato scelto come Giornata da dedicare alle Malattie Rare. Ogni malattia rara presa singolarmente può interessare poche persone, ma nel complesso (se ne contano 7-8000) colpiscono nel mondo oltre 300 milioni di persone.
La loro rarità le rende molte volte difficili da diagnosticare, ed ancora più difficile il trattamento se si pensa che solo per il 5% di esse vi è una terapia.
Nell’ambito della Malattie Respiratorie vi sono oltre 200 malattie polmonari rare, tra esse le più “frequenti” sono la Fibrosi Polmonare Idiopatica, la Sarcoidosi, il deficit di Alfa1 Anti-Tripsina. Negli ultimi anni sono state introdotte nuove terapie e molti studi clinici sono in corso per lo sviluppo di nuovi farmaci. Tuttavia pazienti e familiari possono sperimentare quotidianamente le difficoltà che si riscontrano a vivere con queste malattie.
Quest’anno, grazie al lodevole impegno della Fondazione dei Monti Uniti di Foggia, l’Associazione RespiRARE in Puglia APS, potrà realizzare il progetto “Raro ma non Solo”.
