Si è conclusa il 10 ottobre la settima edizione della Settimana Nazionale della Spina Bifida. E’ stato il principale evento di sensibilizzazione in Italia su questa patologia. 8 giorni utili per attirare l’attenzione di opinione pubblica e stampa sulla conoscenza di questa grave malformazione congenita. In occasione della Settimana Nazionale della Spina Bifida 2010, ASBI Onlus, con il sostegno del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, porta per la prima volta all’attenzione dell’opinione pubblica italiana delle "raccomandazioni" approntate a livello internazionale dall’IFSBH, International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus, che comprendono importanti linee-guida e puntano l’attenzione sui principali diritti delle persone affette da Spina Bifida e delle loro famiglie. Dirette alle istituzioni, agli operatori sanitari, all’opinione pubblica e alle famiglie dei malati, le raccomandazioni sono improntate soprattutto al rispetto del diritto alla vita e a ricevere le cure da parte del nascituro e quello dei genitori ad essere sostenuti ed assistiti nel loro difficile compito.
Se credi nel diritto alla vita sostieni le raccomandazioni: firma anche tu perché ogni bambino abbia la possibilità di vivere e di ricevere le cure adeguate. Le linee-guida sono state pubblicate sul sito
venerdì 8 ottobre: dalla stessa data è possibile, attraverso il sito, accedere a una petizione online, rivolta a tutte le famiglie e ai cittadini per sottoscrivere il decalogo e sottolineare l’esigenza di ciascuna persona con Spina Bifida di avere una vita "all’altezza dei suoi sogni", come recita la campagna pubblicitaria. Firmataria d’eccezione la conduttrice televisiva Ellen Hidding, testimonial di ASBI In Puglia le nostre problematiche sono molto amplificate, noi ci sentiamo trascurati, abbandonati, dalla classe istituzionale, fino al punto che vengono lesi i diritti della persona (diritto alla salute, all’istruzione, all’educazione, alla famiglia, al lavoro ….), non garantendo l’uguaglianza di tutti i cittadini. Considerando gli effetti invalidanti della Spina Bifida ed il forte impatto sia sociale che sanitario, non si può più trascurare un problema così grave. Abbiamo sempre indicato come struttura idonea, che risponde ai nostri bisogni l’ IRCCS - Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, per i risultati di eccellenza raggiunti, ormai noti nel Centro/Sud. La prossima nascita di un Centro per la Spina Bifida e Idrocefalo, in Casa Sollievo, come promesso, può essere considerato per le famiglie Pugliesi e dell’Italia meridionale, che vivono quotidianamente i problemi legati alla Spina Bifida ed all’Idrocefalo, un avvenimento "epocale". Il centro sarà per l’Ospedale di Padre Pio il fiore all’occhiello per il miglioramento di professionalità e l’attuazione di progetti simili in tutte le malformazioni rare. L’ospedale diverrà un punto di riferimento per la Puglia e per tutta l’Italia centro meridionale dove finora non esistono centri per la cura della spina bifida. L’associazione supporterà il Centro Spina Bifida affinché si possano erogare prestazioni di qualità nell’assistenza e sostegno ai pazienti ed alle loro famiglie che vivono i problemi legati a questa grave patologia. Con l’aiuto di Casa Sollievo siamo obbligati a continuare a lottare per affermare la dignità delle famiglie colpite da questa malattia, per tutelare il diritto alle cure appropriate per i pazienti, l’assoluta necessità di un percorso di integrazione familiare, sociale, scolastica e occupazionale per i malati di Spina Bifida e idrocefalo. Finalmente possiamo dire basta ai nostri viaggi della speranza, ed alla nostra emigrazione sanitaria! LE 10 RACCOMANDAZIONI
. In Puglia (come del resto in tutto il centro/sud Italia) non esistono "Centri" specializzati in grado di offrire assistenza ai portatori di Spina Bifida e Idrocefalo, costringendo le famiglie pugliesi ad una emigrazione sanitaria verso il nord Italia, ed alcuni anche verso l’estero.
1. Tutti i neonati affetti da Spina Bifida e/o Idrocefalo hanno il diritto di vivere e di ricevere tutte le cure e i trattamenti che possano migliorare la loro qualità di vita o prevenire ulteriori handicap.
2. Avere la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo non dovrebbe mai essere un motivo per non essere curati e non ricevere trattamenti volti a migliorare la qualità della vita.
3. Porre fine alla vita di un bambino non è la soluzione da contemplare per alleviare il dolore e la sofferenza causate dalla Spina Bifida e/o Idrocefalo.
4. Le differenze sono fonte di ricchezza per la società nella misura in cui queste sono accettate e capite. Il grado di civiltà di una società si misura anche nella capacità di integrazione delle persone con disabilità.
5. Interpretazioni errate di cosa significa qualità della vita per le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo, così come la valutazione dei costi sociali di queste persone non dovrebbero mai giustificare atti come l’interruzione della vita stessa. Questi violerebbero i diritti umani in ambito di disabilità riconosciuti a livello internazionale.
6. Le organizzazioni della Spina Bifida e/o Idrocefalo devono essere partner a pieno titolo nei dibattiti sui quesiti morali ed etici sollevati dai processi decisionali per i bambini neonati con la Spina Bifida e/o Idrocefalo.
7. La consulenza ai genitori deve rappresentare un sostegno, con particolare attenzione a tutti gli aspetti della vita dei bambini con Spina Bifida e/o Idrocefalo. I genitori dovrebbero essere informati su tutti i recenti progressi scientifici che hanno migliorato notevolmente la qualità di vita delle persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo e circa le iniziative legislative, tra cui la non discriminazione e la legislazione sui diritti umani, che offrono maggiore sicurezza giuridica per la protezione alle persone disabili ed alle loro famiglie. I genitori dovrebbero avere il tempo di adattarsi alla loro nuova situazione e sentirsi liberi di prendere decisioni pienamente informate.
8. Qualsiasi pregiudizio esplicito o implicito, pratica o procedura in consulenza, che svaluta il valore della vita delle persone con Spina Bifida e/o Idrocefalo è una forma di discriminazione e viola i principi dei diritti umani e come tale soggetta a ripercussioni legali.
9. Ogni forma di discriminazione contro le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo dovrebbe essere fuorilegge compresa qualsiasi normativa legata alla terminazione attiva della vita di neonati con disabilità.
10. La parola eutanasia è fuorviante quando si tratta di un neonato con Spina Bifida e/o di Idrocefalo che non sta morendo e in questo caso non dovrebbe essere utilizzata in modo intercambiabile con i termini legati alla attiva terminazione della vita.
Che cos’è la Spina Bifida
La spina bifida (nome scientifico mielomeningocele) è una malformazione congenita a carico del sistema nervoso centrale che consiste nella mancata chiusura del tubo neurale. Malformazione che avviene durante il primo mese di gestazione. Una o più vertebre anziché chiudersi regolarmente rimangono aperte e il midollo spinale fuoriesce. Poiché la colonna vertebrale e il cervello sono interessati dalla circolazione del liquor (liquido celebrale) nell’80% dei casi questo liquido si accumula nel cranio causando l’idrocefalo. Le conseguenze della spina bifida sono soprattutto tre. La prima è la compromissione motoria degli arti inferiori, con frequenti malformazioni ai piedi. La seconda è la disfunzione dell’apparato urinario con conseguente incontinenza urinaria, infezioni o, peggio, la compromissione della funzione renale. La terza, infine, è il mancato controllo degli sfinteri che produce incontinenza fecale e stitichezza. Guarire dalla spina bifida non è possibile, ma si può fare molto, in favore di chi ne è colpito per assicurare una accettabile qualità della vita e un buon inserimento nella società. Il principale strumento di prevenzione è rappresentato da un maggior apporto di acido folico nel periodo peri concezionale. Come dimostrato da numerosi studi, infatti, l’integrazione della dieta materna con l’aggiunta di acido folico riduce del 50-70% il rischio di avere un figlio con spina bifida.
